結局最後に笑うのはロキ
2017年5月26日(金)、H大病院の泌尿器科にて<腎がん>の告知を受けました。
あれから約2年が経ちました。
高血圧内科から紹介されて初めて泌尿器科を訪れた時、初診の先生は単純CTの結果を私(と旦那さん)に見せながら
「転移はないみたいですね」
「手術の予約が取れ次第、開腹手術で腎臓と一緒に全摘します」
とおっしゃいました。
ところが、その後の検査で既に<遠隔転移>をしていて、しかも<肺><膵臓>のほかに<反対の右腎>にも転移があり、原発の左腎がんの摘出はできない(しない方がいい)と宣告されました。
そして現在も<アベルマブ&インライタ>の併用治療の治験を継続中。
先日の3か月ごとの造影CTの結果では「縮小維持」とのことで治験継続となりました。
原発の左腎ガンは約13㎝→約8㎝まで縮小しましたが、主治医いわく「中身はほとんど壊死して腐ってドロドロの状態だと思うから、これ以上小さくなるのは時間がかかるかも」と。
壊死して腐っててドロドロが私のお腹にあるのね・・・
ちょっと気持ち悪いけど仲良くしていきます。
最近のインライタの副作用メモ
☆足裏の痛みはかなりマシ
☆すごい便秘→下痢が辛くなってきた
☆血圧は朝晩の降圧剤でコントロールできている
☆チラージンのおかげで甲状腺も標準値
☆手の指がヒリヒリ(だけど日常生活に支障なし)
☆体のかゆみは抗アレルギー剤でマシ
☆相変わらずの喉の痛み(なるべく考えないよう努めている)
☆足腰の関節痛あり(ロキソニンを飲まずに耐えられる程度)
☆不定期に襲ってくる倦怠感、吐き気あり
でも仕事も家のこともプライベートも出来ているので大丈夫
プライベートといえば
ドラクエ10の中でも私が大好きなイベント
「第4回フィッシングコンテストイセエビグランプリ」が終わっちゃったよ~。
体調の良いときにちょこちょこインしてコツコツ釣りましたよ!
残念ながら最大最少サイズとも200位以内には入れず。
1572㎝のイセエビ!って実際にいたら怖いですよね~;;
このイベントはコツとかなくって運!勝負だから好きですw
プレイスキル関係なし!とにかく釣りまくるのみ!!
次の企画、楽しみにしてます。
先日、米国にて<アベルマブとアキシチニブ(インライタ)併用療法>が承認されました。
日本では、申請中ですがもう少し時間がかかるのかな・・・
1stラインでの承認なので今から治療を始める方には朗報ですね!!
ガンとの闘いも3年目に突入します。
このブログを読んでくださっている方々をはじめ
たくさんの闘病仲間、職場の方々、友人家族。
みなさんに支えられてここまで頑張って来れました。
本当にありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いします。
大満足!楽天でロキを購入して大正解!
最後の日だというのに、大雨で外に出れません。
う〜〜ん、折りたたみの可愛い傘を買おうと思ったのに、
(ハワイの傘、ありふれてます。。)
傘を買うために濡れてもしょうがないので、
ホテルのラウンジで書いています。
日本に来られて良かったです。
毎日の生活の中では、どうしても目の前の介護に追われて、
特にここ1ヶ月、クリの体調が安定しなかったので、
落ち込んでばかりいました。
でも落ち込んでいる暇があったら、
一回でもクリのレンジオブモーション(リハビリ)をしようと思いました。
いろんな方にあって、勇気をもらったのが理由ですが、
東京理科大のマッスルスーツを研究する小林先生にあった時、
「まだ諦めちゃダメ」と実感しました。
今ハワイでも日本でも、医療関係者の方と話をする機会が多く、
その時にクリの状態を話すのですが、
どうしても首が座っていないことなど、心配の種が多いんです。
そのこと(筋肉の可塑性、特に首の座り)については、あまり明るい内容がありません。
でも小林先生が、
「この研究はあまりされていないんですよね。データが少ないんだと思います。でも大丈夫ですよ。筋肉は落ちるのも早いけど、リハビリを続けていけば、きっと大丈夫」と言ってくれてありがたかったです。
今まで頑張って来て良かったなあと思いました。
それから先生のラボに行き、アクティブ歩行器なども見せてもらいました。
その時、70代後半の車椅子の男性と、ご家族三人が入って来られ、
アクティブ歩行器の練習を始めました。
患者さんは全く立つことはできません。
洋服の上からでも、下半身が細くなっていることがわかりました。
ご家族とラボの学生さんに身体を車椅子から歩行器に移してもらい、
機械を使って立ち、一歩一歩、歩く練習をしていました。
私はその姿を見て、
「もし父や母のことだったら、私はここまでのことができるだろうか」と考えました。
そして、
「すごいな〜、みんな、それぞれに頑張っているんだな〜」と思いました。
私も10年以上頑張って来ました。
クリや千秋さんの苦しむ顔を見るためではなく、
二人の笑顔が見たくて頑張って来たんです。
だから、これからも頑張ろうと思いました。
クリがもっともっと笑顔になるために、
それを見て、千秋さんがめちゃくちゃ喜んでくれるように、
なんなら調子に乗って、お化けになって出て来てくれるように。
日本に来て、良かったです。
これからも頑張ります。
また来ますね。
ではありがとうございました!!
PS、、今日7時からTBSの番組に、いつもハワイでお世話になっているセラピードッグのロキシーとユミさんが出ます。あ〜、後一日違っていたら、見れたのにな〜。見てくださいね〜。